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La prospettiva da cui guardiamo le cose può cambiare il valore che gli diamo, anche in medicina. Non cambiano certo i dati scientifici, di sicurezza e di efficacia, perché la medicina è scienza, ma il valore percepito di una terapia può cambiare da persona a persona indipendentemente da quello. Racconto due storie perché spiegano meglio di tanta teoria quello che intendo.
 

Gli occhi lucidi di um bambino emofilico 

La prima storia riguarda l’emofilia, una patologia rara del sangue. Succede che in uomo emofilico, italiano, va in ospedale a Milano per un intervento ad una caviglia – l’emofilia può danneggiare le articolazioni – e si muove nei corridoi sulla sedia a rotelle. Qui incontra un bambino, anche lui sulla sedia a rotelle, e cominciano a correre per i corridoi. Poi il bimbo chiama l’adulto da una parte e gli dice ‘io sono qui perché ho l’emofilia’. E allora l’uomo risponde ‘anche io ho l’emofilia!’. Il bimbo lo guarda con occhi enormi, che piano piano si gonfiano di pianto. “Perché piangi’ domanda l’uomo? “Perché è la prima volta che vedo un emofilico grande. Nel mio paese non ce ne sono. Voglio portare i farmaci che mi danno qui ai miei amici così vivranno anche loro”. Il bimbo veniva dall’Ungheria. Nei paesi dove le terapie non sono disponibili si continua a morire di emofilia in giovane età.
 
In Italia non più. Quel bimbo, che per la prima volta ha visto il suo futuro davanti, un futuro a cui non aveva mai pensato e al quale la famiglia non l’aveva preparato, ha capito che quel farmaco era la vita. Anche se bisognava farsi iniezioni endovena un giorno sì e uno no. Un atteggiamento diverso da quello di chi quelle terapie le fa dalla nascita, con tutti i fastidi connessi, e che talvolta ‘salta’ volentieri qualche infusione. Le prospettive sono diverse, il valore percepito è diverso.
 

Una vita durata inaspettatamente più di 40 anni

Altra storia, altra malattia: stavolta parliamo di amiloidosi, una malattia ereditaria e degenerativa. Parlo con un paziente e dico ‘peccato che ancora non abbiate una cura risolutiva’. E lui ‘però abbiamo una terapia efficace’. Io sminuisco un po’: ‘certo, però quelle che veramente cambieranno tutto non sono ancora arrivate’. E lui ‘a me questa ha già cambiato tutto, perché io non pensavo di vivere oltre i 40 anni, e ora sto vivendo un lungo periodo di vita regalata. Fin da piccolo sapevo che in famiglia c’era questa malattia, avevo visto soffrirne mia nonna e mia madre morire giovane, ai tempi non c’era nessuna terapia e io ho sempre pensato che la mia vita sarebbe finita intorno ai 40 anni o che comunque poi non avrei potuto far nulla a causa della malattia. E così prima ho fatto di tutto e di più. E poi è arrivato il farmaco, i 40 sono passati già da un po’, e io ho il mio lavoro e faccio le mie cose, è tempo in più che non avevo pensato di avere: per me quel farmaco è un cambiamento totale”. Di nuovo, diverse prospettive – la mia e la sua – diverso valore percepito.
 
Bisognerebbe tenere conto di queste diverse prospettive quando si parla di farmaci. Dovremmo farlo anche noi giornalisti quando, attratti da cifre a molti zeri, scriviamo ‘farmaco costoso’ o ‘farmaco che comunque non guarisce dalla malattia’. Perché non sempre l’obiettivo più ambito è guarire dalla malattia, per alcuni, i diretti interessati, a volta è già ambizioso vivere pienamente con la malattia.
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